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Hemofilia, ese mal que muy pocos llevan en la sangre

Los pacientes con hemofilia son especiales. Y no solo porque son muy pocos en el mundo, apenas 500.000, de acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, y un poco más de 2.000 en Colombia, según la Cuenta de Alto Costo. Son especiales porque su vida entera está condicionada por una deficiencia que trajeron al mundo en sus venas.

Las personas que nacieron con esta enfermedad, considerada huérfana por ser tan poco común, llevan en la sangre una deficiencia que hace que no coagulen de una manera adecuada y que, por ende, convierte cualquier hemorragia en una amenaza latente.

Esas hemorragias, valga decir, son causadas por traumatismos, intervenciones quirúrgicas y en los casos severos –incluso– se producen de manera espontánea.

Quienes padecen este mal son, en su inmensa mayoría, hombres que adquirieron la enfermedad como herencia de sus madres. Eso lo explica el doctor Miguel Escobar, especializado en enfermedades hemorrágicas y trombóticas, profesor de la escuela de medicina de la Universidad de Texas. La sangre en estos pacientes, básicamente, carece de un factor de coagulación que, en otras palabras, son proteínas que actúan para detener hemorragias.

Hay, en ese sentido, dos tipos: quienes tienen bajos niveles del factor VIII (8) y quienes no producen suficiente factor IX (9). Los primeros se clasifican como pacientes de hemofilia A y los segundos padecen la tipo B.

Y aunque la gravedad de la enfermedad está determinada no por el tipo sino por la cantidad del factor en la sangre, la hemofilia tipo A es el más común de los tipos en este extraño mal. Cifras nacionales apuntan que hasta el 85 por ciento de los casos en el país son de esta familia.

Para explicar cómo funciona exactamente esta deficiencia, el doctor Escobar pone el ejemplo de un efecto dominó. En una persona normal, los factores de coagulación de la sangre actúan coordinadamente, como fichas que caen una tras otra, para evitar o bloquear un desangre. En quienes tienen hemofilia una de esas fichas falla o está ausente, interrumpe la acción de coagulación y puede derivar en episodios hemorrágicos con serias consecuencias, e incluso la muerte.

Vivir con precauciones

La muerte es, claramente, el desenlace más extremo. Se cree que si una persona con hemofilia se corta, sangrará hasta morir; pero no es cierto. Los hematomas y hemorragias en los músculos y articulaciones pueden llevar a complicaciones graves a largo plazo si son frecuentes, apunta el doctor Escobar.

Los pacientes con este diagnóstico deben someterse a una terapia de reposición de factor VIII de forma continua, por lo menos tres veces por semana en los casos severos para evitar la aparición de sangrados. Y siguiendo al pie de la letra ciertas precauciones como no practicar deportes de contacto o actividades de alto riesgo y sí disciplinas como natación, tenis o golf –y con adherencia a los costosos tratamientos– logran tener una buena calidad de vida.

“Los pacientes deben aprender los deportes que pueden practicar, los tipos de trabajo que pueden hacer y la forma de administrar el tratamiento para así tener un buen manejo y control de la enfermedad. Al hacerlo, pueden vivir una vida normal, aunque con ciertas limitaciones”, afirma por su parte César Garrido, miembro de la junta directiva de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH).

Fuente: El Tiempo

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