Tras identificar la necesidad de facilitar a las personas con un diagnóstico de enfermedad huérfana su afiliación al Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas (RNEH), el Ministerio de Salud y Protección Social habilitó la plataforma Mi Seguridad Social para que esta población pueda consultar, además, sobre el estado actual de su afiliación, el historial de inscripciones que haya realizado en diferentes Entidades Promotoras de Salud (EPS) y conocer el reporte de sus novedades.
Nubia Bautista, subdirectora de enfermedades no transmisibles de la cartera de salud explicó que la plataforma ‘Mi Seguridad Social’ fue creada con el propósito de facilitar a los ciudadanos la afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) entre otras diligencias relacionadas con sus estatus dentro del sistema. Ahora las personas con enfermedades huérfanas pueden tener todos los beneficios que ofrece la herramienta y saber si está reportado dentro del RNEH.
Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas
Tal y como lo explicó el Ministerio de Salud y Protección Social, el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas es el agregado nacional y continuo de datos básicos que identifican a las personas diagnosticadas con alguna enfermedades huérfanas. Comenzó en 2013 con el registro de casos antiguos por una única vez mediante censo y se actualiza de manera permanente a través de la notificación de casos nuevos a SIVIGILA del Instituto Nacional de Salud.
«Es importante resaltar que todos los actores involucrados en el proceso de notificación deben propender por su fortalecimiento y por verificar que la calidad del dato reportado sea óptimo».
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¿Cómo funciona la consulta?
- El ciudadano que desee consultar si se encuentra reportado en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas deberá crear su usuario en la plataforma Web Mi Seguridad Social.
- Una vez se encuentre inscrito en la plataforma, deberá ingresar como persona natural y continuar con la opción Consulta Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas.
- En el campo Consulta encontrará dos instrumentos que enseñan el manejo de la consulta: tutorial y un manual.
- Cuando seleccione Comenzar, el sistema le informará si se encuentra o no reportado en el RNEH con las especificaciones definidas.
- El hecho de no estar reportado en el RNEH no significa que no se tenga derecho a lo establecido en la Ley.
«En caso de que el paciente no esté inscrito en el RNEH, es importante que informe a su médico tratante para que realice su reporte por medio de SIVIGILA. Lo anterior con el fin de proporcionar al SGSSS mayor conocimiento sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad o, en su defecto, el número de casos detectados en cada área geográfica. Esto permite diseñar estrategias, planes, programas y propuestas de investigación en beneficio de las personas afectadas».
Nubia Bautista, subdirectora de enfermedades no transmisibles del Minsalud.
Bautista recordó que este registro nacional permite, además, identificar los recursos socio-sanitarios y científicos que se requieren para su atención y tener un mejor control sobre los servicios y medicamentos necesarios para el manejo y seguimiento de esta población, entendiendo que muchas de estas patologías comprometen la calidad de vida, generan discapacidad mental, física o sensorial.